Feb 21, 2025
Prof. Dr. Stephan Ehl (A01) hat in einem Podcast mit Hans-Holger Bleß von der fbeta GmbH die zentrale Rolle von Registern für seltene Erkrankungen, insbesondere Immundefekte, diskutiert. Dabei wurden entscheidende Fragen zur Verbesserung der Diagnose und Versorgung sowie zu den Herausforderungen der Registerforschung beleuchtet.
Themen des Gesprächs waren unter anderem:
- Internationale Vernetzung: Wie Register durch grenzüberschreitende Zusammenarbeit die Datenbasis erweitern und die Patientenversorgung verbessern.
- Datenqualität: Die Rolle von Routinedaten aus Krankenhausinformationssystemen und die Hürden manueller Dokumentation.
- Nachhaltige Finanzierung: Modelle zur langfristigen Sicherung von Registern.
- Technologische Fortschritte: Potenziale von KI-gestützten Analysen und automatisierter Datenintegration.
Prof. Ehl betonte, dass Register nicht nur die Forschung vorantreiben, sondern auch Betroffenen Gewissheit über den Krankheitsverlauf und neue Therapieoptionen bieten können.
